
孤獨(dú)癥譜系障礙的特殊性,決定了這個(gè)話題有著特殊的意義,。孤獨(dú)癥譜系障礙到底有哪些特殊性呢,?我想,這是我們?cè)趯?duì)這類孩子進(jìn)行干預(yù),、指導(dǎo)之前,,首先應(yīng)該弄明白的事情。
孤獨(dú)癥譜系障礙的核心問題是“與眾不同”而不是“比眾落后”,。發(fā)育的全面落后,,是智力障礙(或精神發(fā)育遲滯)孩子的核心問題。孤獨(dú)癥譜系障礙在關(guān)鍵性的發(fā)育指標(biāo)和智力發(fā)展上未必落后,,甚至超常發(fā)展的情況也是有的,。
與眾不同,更多的是社會(huì)交往的興趣和行為模式,、玩耍和游戲的興趣和行為模式,、語言的發(fā)展和運(yùn)用的行為模式上,與正常發(fā)展兒童不一樣,。這個(gè)不一樣如果非常鮮明,,分分鐘都能體現(xiàn)出來,那就是典型,;如果沒有那么鮮明,,需要長時(shí)間、多場(chǎng)合觀察才能落實(shí),,那就是不典型,。但無論典型和不典型,,都以與眾“不同”而不是“落后”為特征。
這個(gè)“與眾不同”而不是“比眾落后”的意義何在呢,? 我想,,至少可以從三個(gè)方面來論述: 第一,“與眾不同”既然是核心問題,,就意味著是最難克服的問題之一,。這也是我們?cè)诠陋?dú)癥譜系障礙干預(yù)中很少提到“治愈”這一說法的根本原因所在。我們可以開發(fā)孤獨(dú)癥譜系障礙孩子的潛能,,提升他們參與社會(huì),、家庭和個(gè)人生活的種種必要之能力,改善他們的生活質(zhì)量,。但我們不能說,,他們因此而“泯然眾人”了。
他們依然會(huì)在興趣,、言語,、行為上有很多點(diǎn)、線,、面上的與眾不同,,只是這些不同,經(jīng)過干預(yù),,已經(jīng)不再那么鮮明地妨礙他們的社會(huì)適應(yīng)和社會(huì)參與,,可以最大限度地被周圍人接納或者悅納。 第二,,既然是“與眾不同”而不是“比眾落后”,,而我們每個(gè)人的認(rèn)知、學(xué)業(yè)和行為技能的發(fā)展?jié)摿�,,其關(guān)鍵的影響指標(biāo)是智力或者智能,。如果這個(gè)孩子在智力上不落后,或者,,有不落后之潛能,,那么,只要我們干預(yù)方式科學(xué),、得當(dāng),,我們就有可能在其認(rèn)知、學(xué)業(yè)和行為技能的學(xué)上取得更大的成就,,使其追上并保持其“不落后”的狀態(tài),。
我經(jīng)常在門診以及講座中向家長和專業(yè)同行提及,“孤獨(dú)癥譜系障礙孩子挑戰(zhàn)比智力障礙孩子大,但在學(xué)業(yè),、認(rèn)知和行為技能方面可挖掘的潛力也是很大的,,甚至是不可測(cè)其深、不可探其頂?shù)摹�,,這句話的根據(jù),,就在于他們?cè)诒举|(zhì)上是“與眾不同”而不是“比眾落后”這個(gè)特點(diǎn)。 第三,,雖然他們本質(zhì)上是“與眾不同”而不是“比眾落后”,,但是,如果對(duì)他們這些“與眾不同”之特點(diǎn)不早期識(shí)別,、認(rèn)真評(píng)估并積極干預(yù)的話,這些“不同”的特點(diǎn),,會(huì)影響到孩子在“自然”情境中學(xué)和發(fā)展的機(jī)會(huì)以及參與程度,。也就是說,這些“與眾不同”的特點(diǎn),,可能使他們不能像正常發(fā)展的孩子那樣,,自然地發(fā)現(xiàn)和卷入各種社會(huì)性的學(xué)之中(比如,親子互動(dòng),、師生互動(dòng),、同伴互動(dòng)、以及與玩具的既具有功能性又具有想象性的互動(dòng)),。
這些看似自然的互動(dòng)和玩耍中蘊(yùn)藏著大量的社會(huì)性學(xué)的機(jī)會(huì)和行為練,,正常發(fā)展的兒童對(duì)此大部分都能捕捉并且參與其中。孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子如果缺少必要的引導(dǎo),、輔助和干預(yù),,則大部分可能被忽視,并且也沒有參與其中,。這樣,,由于他們?cè)谛袨榕d趣上的不同而造成的后天社會(huì)學(xué)上機(jī)會(huì)的剝奪和參與的不夠,久而久之,,也會(huì)造成孤獨(dú)癥譜系障礙孩子在智力和行為能力上的落后狀態(tài),。這也是我們對(duì)該類兒童主張?jiān)缙诎l(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期干預(yù)的初衷所在,。
從上述分析來看,,尤其當(dāng)我們從群體這個(gè)角度來看待,對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙孩子既不能盲目樂觀(認(rèn)為他們就是與同齡兒童不一樣而已,,而天底下找不到兩個(gè)一樣的人,!要知道他們并不是“天底下沒有兩片相同的樹葉”那樣一般的不同而已!),但也完全沒有必要消極悲觀,所謂精神癌癥之類的說法,,是我深惡痛絕的,!
啟智星兒童康復(fù)中心是由昆山市殘聯(lián)主管,經(jīng)昆山市民政局批準(zhǔn)的民辦非企業(yè)單位,。本中心為自閉癥傾向,、語言發(fā)育遲緩、感統(tǒng)失調(diào),、多動(dòng)癥,、唐氏兒等特殊兒童提供專業(yè)評(píng)估、康復(fù)訓(xùn)練,、早期教育和支持,,以全面協(xié)助孩子解決在生活、學(xué)和發(fā)展上的困難,。我們老師都是經(jīng)過專業(yè)的培訓(xùn),,豐富的教學(xué)經(jīng)驗(yàn),良好的專業(yè)技能和素養(yǎng),,秉承著以孩子為本和服務(wù)質(zhì)量至上的原則,,采用應(yīng)用行為分析(ABA)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH),、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練,、人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(RDI)、思維訓(xùn)練,、音樂治療等訓(xùn)練方法科學(xué)結(jié)合的康復(fù)模式,,通過專業(yè)努力,幫助孩子取得更大的進(jìn)步讓孩子能順利的融入大環(huán)境,。
中心宗旨:用愛心和耐心,,以及專業(yè)的知識(shí)技能,成為引導(dǎo)孩子前進(jìn)的燈塔,。


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在教育中生活,,對(duì)于廣大家長來說,又指什么樣的意涵呢,?所謂教育,,更多是學(xué)校一類場(chǎng)所的活動(dòng)。這類活動(dòng)有一個(gè)相對(duì)統(tǒng)一的特點(diǎn),,那就是規(guī)劃性,。在教育中生活,借鑒的就是教育的規(guī)劃性,。我們不僅僅是隨機(jī),、隨意地生活,,被問題追迫著的生活。我們還需要規(guī)劃地生活,,帶著教育味道的生活,。結(jié)合孤獨(dú)癥譜系障礙兒童而言,我們要在生活中,,有意識(shí)地,,系統(tǒng)地,規(guī)劃孩子以下幾種行為能力的培養(yǎng)(即讓生命體現(xiàn)在以下行為以及行為的培養(yǎng)上),。
第一類行為能力:即生存能力,。從自理到自立到獨(dú)立三個(gè)階段系統(tǒng)的培養(yǎng)和過渡。第二類行為能力:情緒管理和控制能力,。任何時(shí)候,,任何場(chǎng)合(均指一般,非抬杠的二般情況)不以自傷,、攻擊他人,、破壞財(cái)物等行為來表達(dá)情緒、挫折或者不滿,。第三類行為能力:助人能力。能夠識(shí)別周圍與自己密切相關(guān)的人求助的信號(hào),,并用相應(yīng)的行為回應(yīng)這些求助信號(hào),。第四類行為能力:能夠控制使自己陷入危險(xiǎn)境地的沖動(dòng)行為的能力。
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