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[教育]醫(yī)生說我家孩子疑似自閉怎么辦昆山孩子貴人語遲要著急嗎 [復(fù)制鏈接]

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樓主  發(fā)表于: 2020-11-02 , 來自:江蘇省0==

進(jìn)入自閉癥圈后,,經(jīng)常會聽到很多星爸星媽慨嘆:我的孩子是自閉癥嗎,?有沒有可能是誤診?

抱有此想法的星兒家長,往往并不是新入圈的家長,,更多的是那些對自閉癥了解較多,、已經(jīng)帶孩子進(jìn)行一段時間康復(fù)訓(xùn)練的家長,而他們還有一個更樸素的訴求——希望自己的孩子突然之間就開竅,,短期訓(xùn)練就康復(fù)了。

有一個星媽輾轉(zhuǎn)國內(nèi)著名醫(yī)院自閉癥診斷專家后憤憤不平地發(fā)朋友圈:

“某某醫(yī)院的醫(yī)生太不負(fù)責(zé)任了,!都說自閉癥的診斷要極其小心,,可不到五分鐘就下了定論,難道是神仙嗎,!”

接下來又不遺余力地跑到另一個城市預(yù)約專家,,做診斷,當(dāng)?shù)玫酵瑯拥慕Y(jié)論后,,依然不愿意相信自己和老公都健康聰明高學(xué)歷,,懷胎十月生出的孩子居然是自!閉�,�,!癥!�,�,!

然而,事實(shí)擺在面前,,極盡崩潰且初為人母的媽媽進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)開始帶孩子接受訓(xùn)練后,,時常面對孩子和其他家長,開始痛哭流涕,,感嘆命運(yùn)的不公,,抱怨老天的捉弄。

不愿意或遲遲無法接受自己的孩子是自閉癥,,一度成為扎在星爸星媽心中的一根刺,,而比這根刺更讓他們無法釋懷的,是他們所認(rèn)為的“誤診”帶來的彷徨和局促無措,。

這樣的情況導(dǎo)致很多星兒家庭開始不停地尋找“更好的”康復(fù)機(jī)構(gòu),、不停地嘗試更多的康復(fù)訓(xùn)練方法、不斷地強(qiáng)迫孩子快速進(jìn)步,、不由自主地自責(zé)和責(zé)怪身邊最親的親人……

凡此種種,,每一個被老天“選中”的星兒家庭,似乎都有一段類似的心路歷程:否認(rèn)-迷茫-憤怒-內(nèi)疚-痛苦-逐漸接納,。

這種在心理學(xué)上被稱為心理應(yīng)激反應(yīng)的表現(xiàn),,將一個本來完整的家庭的幸福生活一下子打亂了。

還有很多類似的家長自我總結(jié)出一些想法:

10000個孩子里只有7個天才�,!�

“天才總是和別人不一樣,,天才是孤獨(dú)的�,!�

這些看似合理實(shí)則并沒有科學(xué)依據(jù)的想當(dāng)然,,使得哪怕是自閉癥患兒父母本身也渴望“如果自己的孩子是自閉癥,那就讓他是一個高功能”這樣的心理愿望,。

01

“高功能”是一種幸運(yùn)嗎,?

其實(shí)未必!

“高功能”這個稱呼,,依然是自閉癥的標(biāo)簽,,而一旦一個群體被貼上了標(biāo)簽,那么,,普通大眾對待他們的方式就會顯得特殊和另眼相待,,因?yàn)樘厥饩蜁阉麄儺?dāng)成是“天才”、“神童”亦或是“魔鬼”而出現(xiàn)不公平對待,,這恰恰是對自閉癥群體的一個極大的誤解,,這比對自閉癥的誤診更可怕!

眾所周知,,因?yàn)椴涣私�,,大眾對�?/font>“高功能”的過分夸大和片面的認(rèn)識就會將自閉癥全部定義為“天才”和“神童”,而選擇性地忽略了“自閉癥群體中90%之多的患者都生活在無奈中,,無法生活自理”,。

高功能到底是給了困境中的家長希望?還是給了家長逃避面對現(xiàn)實(shí)的理由,?這值得深究,。歸根結(jié)底,不論是什么樣的認(rèn)知,,其實(shí)都源于一個問題:大眾對“高功能自閉癥”并不是真正了解,。

而當(dāng)一個自閉癥家庭的父母逐漸接受家有星兒之后,由此衍生的一個命題和矛盾就是:

“不干預(yù),,怕錯過時間,;干預(yù)了又怕是誤診,沒必要干預(yù),�,!钡降自撛趺醋觯�

與其說他們是不愿意相信,,倒不如說是不敢相信這個殘酷的事實(shí),。

02

“疑似”與“誤診”

還有很多家長會有這樣的體會:孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥,但并沒有帶孩子進(jìn)行干預(yù)。幾年后再去醫(yī)院復(fù)查,,醫(yī)生不再說是自閉癥,。這是誤診嗎?

為什么會出現(xiàn)誤診甚至是錯診呢,?因?yàn)榧词故亲蚤]癥也分為輕度,、疑似、傾向,、邊緣性或者典型,、非典型的不同。

很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子”,,原因是未到3歲,不做明確診斷,。3歲前孩子去診斷,,也有直接被醫(yī)生說服回家的,因?yàn)橥耆艽_定是不是自閉癥,。醫(yī)生給出疑似的診斷,,說明有懷疑的成分在里面,至少是處于邊緣地帶,。

而隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步和專家學(xué)者對于“自閉癥給一個家庭帶來的痛苦和無助”等因素的考量,,職業(yè)素養(yǎng)讓很多有責(zé)任心和敬畏心的專家學(xué)者,在做出最終診斷結(jié)論時慎之又慎,,于是,,就出現(xiàn)了表面上是懷疑和疑似的初步診斷。

但就是這樣的疑似和診斷成為了很多星兒家長口中誤傳的“誤診”甚至是“錯診”,。

我無意為專家學(xué)者開脫,,也不是想讓父母抱著無所謂的放松心態(tài)不去正視孩子出現(xiàn)的不同于同齡孩子的問題。這里所說的“誤診”,,并不是說醫(yī)生判斷失誤,,而是說隨著孩子的成長,已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷:他不屬于譜系中的一員,。這些“證據(jù)”在當(dāng)時,,醫(yī)生是無法預(yù)見和判斷的,他只能根據(jù)當(dāng)時所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷,。

另一方面,,正如一些診斷專家所說,孩子是成長中的個體,,和已經(jīng)定型的成人不同,,所以診斷孩子是因?yàn)榘l(fā)育問題而暫時落后,還是無法治愈的自閉癥,不太容易,,面診也不是百分百準(zhǔn)確,。

五花八門的結(jié)果讓家長無所適從或感到迷茫,除了來自權(quán)威的診斷,,家長可參考的判斷不多,。

這就出現(xiàn)了一種信息的不對稱,以及來自對于醫(yī)院,、醫(yī)生的權(quán)威信任,,導(dǎo)致了家長焦慮而又束手無策的矛盾,從而出現(xiàn)了當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域存在的誤診和錯診問題,。

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也指出,,發(fā)育遲緩是一個大名稱,包含了自閉癥,、運(yùn)動障礙,、智力障礙、社交障礙以及其他發(fā)育落后,。發(fā)育遲緩如果僅僅是語言發(fā)育遲緩或運(yùn)動發(fā)育遲緩,,問題的確小一點(diǎn)。但如果是很多領(lǐng)域,,例如智力,、運(yùn)動、語言,、社交都落后(這很常見),,其實(shí)問題可能比自閉癥還嚴(yán)重,恢復(fù)起來更難,。

這當(dāng)然是兩種很難界定的病癥,。可是,,正如很多家庭帶孩子去醫(yī)院診斷,,本身來說,孩子是出現(xiàn)了一些不同于或者說是落后于同齡孩子的“缺陷”的,,比如“孩子3歲了依然不會說話”,、“總是自言自語、有自傷行為”,、“不喜歡和同齡孩子玩�,!钡鹊取�

這其實(shí)就是一種信號,,根本不是老人所說的“貴人語遲”,、“孩子再大一些就好了”之類的自我麻痹,。

總是懷疑誤診?其實(shí)你只是不愿意面對現(xiàn)實(shí)罷了,。

救救自閉癥孩子,,不如先讓父母覺醒!

聯(lián)系人:趙老師

聯(lián)系方式:18361961770(微信同步)15162319712

地址:昆山市花橋鎮(zhèn)綠地大道255弄1號樓203-204室

[ 此帖被啟智星特教在2023-07-19 14:02重新編輯 ]
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