進(jìn)入自閉癥圈后,，經(jīng)常會(huì)聽到很多星爸星媽慨嘆：我的孩子是自閉癥嗎,？有沒有可能是誤診,？
抱有此想法的星兒家長,，往往并不是新入圈的家長，更多的是那些對自閉癥了解較多,、已經(jīng)帶孩子進(jìn)行一段時(shí)間康復(fù)訓(xùn)練的家長,，而他們還有一個(gè)更樸素的訴求——希望自己的孩子突然之間就開竅，短期訓(xùn)練就康復(fù)了。
有一個(gè)星媽輾轉(zhuǎn)國內(nèi)著名醫(yī)院自閉癥診斷專家后憤憤不平地發(fā)朋友圈：
“某某醫(yī)院的醫(yī)生太不負(fù)責(zé)任了,！都說自閉癥的診斷要極其小心,，可不到五分鐘就下了定論，難道是神仙嗎,！”
接下來又不遺余力地跑到另一個(gè)城市預(yù)約專家,，做診斷，當(dāng)?shù)玫酵瑯拥慕Y(jié)論后,，依然不愿意相信自己和老公都健康聰明高學(xué)歷,，懷胎十月生出的孩子居然是自！閉�,�,！癥！�,�,！
然而，事實(shí)擺在面前,，極盡崩潰且初為人母的媽媽進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)開始帶孩子接受訓(xùn)練后,，時(shí)常面對孩子和其他家長，開始痛哭流涕,，感嘆命運(yùn)的不公,，抱怨老天的捉弄,。
不愿意或遲遲無法接受自己的孩子是自閉癥,，一度成為扎在星爸星媽心中的一根刺，而比這根刺更讓他們無法釋懷的,，是他們所認(rèn)為的“誤診”帶來的彷徨和局促無措,。
這樣的情況導(dǎo)致很多星兒家庭開始不停地尋找“更好的”康復(fù)機(jī)構(gòu)、不停地嘗試更多的康復(fù)訓(xùn)練方法,、不斷地強(qiáng)迫孩子快速進(jìn)步,、不由自主地自責(zé)和責(zé)怪身邊最親的親人……
凡此種種，每一個(gè)被老天“選中”的星兒家庭,，似乎都有一段類似的心路歷程：否認(rèn)-迷茫-憤怒-內(nèi)疚-痛苦-逐漸接納,。
這種在心理學(xué)上被稱為心理應(yīng)激反應(yīng)的表現(xiàn)，將一個(gè)本來完整的家庭的幸福生活一下子打亂了,。
還有很多類似的家長自我總結(jié)出一些想法：
“10000個(gè)孩子里只有7個(gè)天才,。”
“天才總是和別人不一樣,，天才是孤獨(dú)的,。”
這些看似合理實(shí)則并沒有科學(xué)依據(jù)的想當(dāng)然，使得哪怕是自閉癥患兒父母本身也渴望“如果自己的孩子是自閉癥,，那就讓他是一個(gè)高功能”這樣的心理愿望,。
01
“高功能”是一種幸運(yùn)嗎？
其實(shí)未必,！
“高功能”這個(gè)稱呼,，依然是自閉癥的標(biāo)簽，而一旦一個(gè)群體被貼上了標(biāo)簽,，那么,，普通大眾對待他們的方式就會(huì)顯得特殊和另眼相待，因?yàn)樘厥饩蜁?huì)把他們當(dāng)成是“天才”,、“神童”亦或是“魔鬼”而出現(xiàn)不公平對待,，這恰恰是對自閉癥群體的一個(gè)極大的誤解，這比對自閉癥的誤診更可怕,！
眾所周知,，因?yàn)椴涣私猓蟊妼τ?/font>“高功能”的過分夸大和片面的認(rèn)識(shí)就會(huì)將自閉癥全部定義為“天才”和“神童”,，而選擇性地忽略了“自閉癥群體中90%之多的患者都生活在無奈中,，無法生活自理”。
高功能到底是給了困境中的家長希望,？還是給了家長逃避面對現(xiàn)實(shí)的理由,？這值得深究。歸根結(jié)底,，不論是什么樣的認(rèn)知,，其實(shí)都源于一個(gè)問題：大眾對“高功能自閉癥”并不是真正了解。
而當(dāng)一個(gè)自閉癥家庭的父母逐漸接受家有星兒之后,，由此衍生的一個(gè)命題和矛盾就是：
“不干預(yù),，怕錯(cuò)過時(shí)間；干預(yù)了又怕是誤診,，沒必要干預(yù),。”到底該怎么做,？
與其說他們是不愿意相信,，倒不如說是不敢相信這個(gè)殘酷的事實(shí)。
02
“疑似”與“誤診”
還有很多家長會(huì)有這樣的體會(huì)：孩子幼年時(shí)被醫(yī)院診斷為自閉癥,，但并沒有帶孩子進(jìn)行干預(yù),。幾年后再去醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生不再說是自閉癥,。這是誤診嗎,？
為什么會(huì)出現(xiàn)誤診甚至是錯(cuò)診呢,？因?yàn)榧词故亲蚤]癥也分為輕度、疑似,、傾向,、邊緣性或者典型、非典型的不同,。
很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子”,，原因是未到3歲，不做明確診斷,。3歲前孩子去診斷,，也有直接被醫(yī)生說服回家的，因?yàn)橥耆艽_定是不是自閉癥,。醫(yī)生給出疑似的診斷,，說明有懷疑的成分在里面，至少是處于邊緣地帶,。
而隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步和專家學(xué)者對于“自閉癥給一個(gè)家庭帶來的痛苦和無助”等因素的考量,，職業(yè)素養(yǎng)讓很多有責(zé)任心和敬畏心的專家學(xué)者，在做出最終診斷結(jié)論時(shí)慎之又慎,，于是,，就出現(xiàn)了表面上是懷疑和疑似的初步診斷。
但就是這樣的疑似和診斷成為了很多星兒家長口中誤傳的“誤診”甚至是“錯(cuò)診”,。
我無意為專家學(xué)者開脫,，也不是想讓父母抱著無所謂的放松心態(tài)不去正視孩子出現(xiàn)的不同于同齡孩子的問題。這里所說的“誤診”,，并不是說醫(yī)生判斷失誤,，而是說隨著孩子的成長，已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷：他不屬于譜系中的一員,。這些“證據(jù)”在當(dāng)時(shí),，醫(yī)生是無法預(yù)見和判斷的，他只能根據(jù)當(dāng)時(shí)所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷,。
另一方面，正如一些診斷專家所說,，孩子是成長中的個(gè)體,，和已經(jīng)定型的成人不同，所以診斷孩子是因?yàn)榘l(fā)育問題而暫時(shí)落后,，還是無法治愈的自閉癥,，不太容易，面診也不是百分百準(zhǔn)確,。
五花八門的結(jié)果讓家長無所適從或感到迷茫,，除了來自權(quán)威的診斷，家長可參考的判斷不多。
這就出現(xiàn)了一種信息的不對稱,，以及來自對于醫(yī)院,、醫(yī)生的權(quán)威信任，導(dǎo)致了家長焦慮而又束手無策的矛盾,，從而出現(xiàn)了當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域存在的誤診和錯(cuò)診問題,。
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也指出，發(fā)育遲緩是一個(gè)大名稱,，包含了自閉癥,、運(yùn)動(dòng)障礙、智力障礙,、社交障礙以及其他發(fā)育落后,。發(fā)育遲緩如果僅僅是語言發(fā)育遲緩或運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩，問題的確小一點(diǎn),。但如果是很多領(lǐng)域,，例如智力、運(yùn)動(dòng),、語言,、社交都落后(這很常見)，其實(shí)問題可能比自閉癥還嚴(yán)重,，恢復(fù)起來更難,。
這當(dāng)然是兩種很難界定的病癥�,？墒�,，正如很多家庭帶孩子去醫(yī)院診斷，本身來說,，孩子是出現(xiàn)了一些不同于或者說是落后于同齡孩子的“缺陷”的,，比如“孩子3歲了依然不會(huì)說話”、“總是自言自語,、有自傷行為”,、“不喜歡和同齡孩子玩耍”等等,。
這其實(shí)就是一種信號(hào),，根本不是老人所說的“貴人語遲”、“孩子再大一些就好了”之類的自我麻痹,。
總是懷疑誤診,？其實(shí)你只是不愿意面對現(xiàn)實(shí)罷了。
救救自閉癥孩子,，不如先讓父母覺醒,！
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