昨天,，一位單親媽媽與患病女兒的故事牽動著網(wǎng)友的心弦,，這個孩子在出生100天時查出患有CDKL5綜合癥這種罕見病，由于該疾病十分罕見,，后期治療費用昂貴,，孩子爸爸便不愿承擔撫養(yǎng)責任與孩子媽媽離婚，自離婚起媽媽就獨自撫養(yǎng)孩子,，目前孩子已經(jīng)5周歲,，但是由于疾病的原因智力還停留在二個月的小嬰兒，無法自理,，還會時常癲癇發(fā)作,，而由于母親工作性質（兩班倒）的原因，雖然已經(jīng)盡力照顧,，但依舊力不從心,。
這件事得到了許多網(wǎng)友的關注，昨日昆山論壇小編也專程前往這位母親的家里了解具體情況：
據(jù)了解,，孩子現(xiàn)在已經(jīng)5周歲,，患有CDKL5綜合癥,，過去的幾年中母親帶著孩子輾轉于鄭州、北京等各大醫(yī)院,，尋找治療方案,，但由于該疾病十分罕見，全球目前還沒有有效的治療手段,！
由于疾病的影響,，孩子會不定期的癲癇發(fā)作，據(jù)孩子母親說牛肉,、羊肉,、蝦肉等食物都可能誘發(fā)癲癇。該疾病還需要定期服藥,，由于孩子無法獨自進食,，外加藥物費用昂貴，調配難度高,，光靠自己的工資已經(jīng)無力承擔,，無奈之下只能放棄，現(xiàn)在孩子已經(jīng)停藥快一年了,。
孩子母親：“停藥有影響,，就是會犯癲癇，原來孩子吃藥定時定點,，超半小時一般都不行,，神經(jīng)疾病的藥需要醫(yī)生專門調配的，不過醫(yī)生說如果做一個迷走神經(jīng)相關手術可能會一定程度上抑制癲癇發(fā)作,，但是十幾萬的費用實在付不起,，只能臨時吃藥，以前吃的藥都是進口的,，1000多一盒，醫(yī)保也無法報銷,，后來由于工作時間問題藥也停了,，我現(xiàn)在只期望她在有生的日子里能吃飽穿暖，生活上能好一點,，不用像現(xiàn)在這樣生活就很滿足了”
孩子與母親生活在昆山城東這個小區(qū)的小空間中已經(jīng)兩年多,，由于環(huán)境潮濕天花板時常會返潮，母女兩人的飲食也是十分拮據(jù),，二人的日常餐食全靠這一個小小的電煮鍋解決,。外加母親工作的原因（目前在昆山某工廠做流水線員工），孩子有時一天只能吃1-2頓飯,，生活起居難以照顧周全是現(xiàn)在母親面臨最大的困境,。
孩子母親：“我現(xiàn)在主要是沒時間管孩子,，由于我早出晚歸，父母都在工作,，因此孩子沒人照顧,，尿不濕只能等下班后回來換，洗完后再去給孩子做吃的,。
我們現(xiàn)場探訪時也發(fā)現(xiàn)居住空間很狹小,，空氣流通不暢，外加是臨街的地方,，經(jīng)常有車輛往來聲音很吵鬧,，現(xiàn)在孩子的生活環(huán)境很不理想。
據(jù)孩子母親說之前在老家?guī)Ш⒆映鲩T走走曬曬太陽癥狀會緩和一些,，孩子還會用手拿東西吃,，現(xiàn)在就很少出去，孩子活動范圍小跟人接觸也很少,，有時候帶出去也會很在意他人異樣的眼光,，便很少戶外活動。
在和孩子母親的交談中,，我們也了解到這位媽媽的需求,，也希望呼吁昆山的熱心網(wǎng)友們能夠伸出援助之手幫助這位堅強的母親，解決這位母親的燃眉之急,，目前我們了解到她急需解決的有以下三點：
①因這位媽媽長期生活與精神壓力過大,，心理也出現(xiàn)了一些狀況，如有好心人能夠給這位單親媽媽提供心理咨詢進行疏導,，可聯(lián)系小編18888186330（同微信）,；
②目前居住環(huán)境不利于孩子養(yǎng)病，需要解決住房的問題,，如有適合她們居住的房子能改善目前居住環(huán)境的,，也可聯(lián)系小編；
③由于這位媽媽工作時間的問題,，白天上班時孩子的飲食起居無法保障,，因此解決孩子的飲食照看問題也十分迫切，如果相關機構或好心人能夠提供對應的幫助,，可聯(lián)系小編,。
此外我們發(fā)起了捐款通道，盡一份微薄之力,，幫助母女倆擺脫生活上的困境,，捐助的款項論壇將親自交給孩子的母親，款項�,？顚Ｓ�,，我們將定期在此帖內(nèi)公示收支情況和最新進展,。
