昨天,，一位單親媽媽與患病女兒的故事牽動著網(wǎng)友的心弦，這個孩子在出生100天時查出患有CDKL5綜合癥這種罕見病,，由于該疾病十分罕見,，后期治療費(fèi)用昂貴，孩子爸爸便不愿承擔(dān)撫養(yǎng)責(zé)任與孩子媽媽離婚,，自離婚起媽媽就獨(dú)自撫養(yǎng)孩子,，目前孩子已經(jīng)5周歲，但是由于疾病的原因智力還停留在二個月的小嬰兒,，無法自理,，還會時常癲癇發(fā)作，而由于母親工作性質(zhì)（兩班倒）的原因,，雖然已經(jīng)盡力照顧,，但依舊力不從心。
這件事得到了許多網(wǎng)友的關(guān)注,，昨日昆山論壇小編也專程前往這位母親的家里了解具體情況：
據(jù)了解,，孩子現(xiàn)在已經(jīng)5周歲，患有CDKL5綜合癥,，過去的幾年中母親帶著孩子輾轉(zhuǎn)于鄭州,、北京等各大醫(yī)院，尋找治療方案,，但由于該疾病十分罕見,，全球目前還沒有有效的治療手段！
由于疾病的影響,，孩子會不定期的癲癇發(fā)作,，據(jù)孩子母親說牛肉、羊肉,、蝦肉等食物都可能誘發(fā)癲癇,。該疾病還需要定期服藥，由于孩子無法獨(dú)自進(jìn)食，外加藥物費(fèi)用昂貴,，調(diào)配難度高,，光靠自己的工資已經(jīng)無力承擔(dān)，無奈之下只能放棄,，現(xiàn)在孩子已經(jīng)停藥快一年了,。
孩子母親：“停藥有影響，就是會犯癲癇,，原來孩子吃藥定時定點,，超半小時一般都不行，神經(jīng)疾病的藥需要醫(yī)生專門調(diào)配的,，不過醫(yī)生說如果做一個迷走神經(jīng)相關(guān)手術(shù)可能會一定程度上抑制癲癇發(fā)作,，但是十幾萬的費(fèi)用實在付不起，只能臨時吃藥,，以前吃的藥都是進(jìn)口的,，1000多一盒，醫(yī)保也無法報銷,，后來由于工作時間問題藥也停了,，我現(xiàn)在只期望她在有生的日子里能吃飽穿暖，生活上能好一點,，不用像現(xiàn)在這樣生活就很滿足了”
孩子與母親生活在昆山城東這個小區(qū)的小空間中已經(jīng)兩年多,，由于環(huán)境潮濕天花板時常會返潮，母女兩人的飲食也是十分拮據(jù),，二人的日常餐食全靠這一個小小的電煮鍋解決,。外加母親工作的原因（目前在昆山某工廠做流水線員工），孩子有時一天只能吃1-2頓飯,，生活起居難以照顧周全是現(xiàn)在母親面臨最大的困境,。
孩子母親：“我現(xiàn)在主要是沒時間管孩子，由于我早出晚歸,，父母都在工作,，因此孩子沒人照顧，尿不濕只能等下班后回來換,，洗完后再去給孩子做吃的,。
我們現(xiàn)場探訪時也發(fā)現(xiàn)居住空間很狹小，空氣流通不暢,，外加是臨街的地方，經(jīng)常有車輛往來聲音很吵鬧,，現(xiàn)在孩子的生活環(huán)境很不理想,。
據(jù)孩子母親說之前在老家?guī)Ш⒆映鲩T走走曬曬太陽癥狀會緩和一些，孩子還會用手拿東西吃，現(xiàn)在就很少出去,，孩子活動范圍小跟人接觸也很少，有時候帶出去也會很在意他人異樣的眼光,，便很少戶外活動,。
在和孩子母親的交談中，我們也了解到這位媽媽的需求,，也希望呼吁昆山的熱心網(wǎng)友們能夠伸出援助之手幫助這位堅強(qiáng)的母親,，解決這位母親的燃眉之急，目前我們了解到她急需解決的有以下三點：
①因這位媽媽長期生活與精神壓力過大,，心理也出現(xiàn)了一些狀況,，如有好心人能夠給這位單親媽媽提供心理咨詢進(jìn)行疏導(dǎo)，可聯(lián)系小編18888186330（同微信）,；
②目前居住環(huán)境不利于孩子養(yǎng)病,，需要解決住房的問題，如有適合她們居住的房子能改善目前居住環(huán)境的,，也可聯(lián)系小編,；
③由于這位媽媽工作時間的問題，白天上班時孩子的飲食起居無法保障,，因此解決孩子的飲食照看問題也十分迫切,，如果相關(guān)機(jī)構(gòu)或好心人能夠提供對應(yīng)的幫助，可聯(lián)系小編,。
此外我們發(fā)起了捐款通道,，盡一份微薄之力，幫助母女倆擺脫生活上的困境,，捐助的款項論壇將親自交給孩子的母親,，款項專款專用,，我們將定期在此帖內(nèi)公示收支情況和最新進(jìn)展,。
