昨天,，一位單親媽媽與患病女兒的故事牽動著網友的心弦,，這個孩子在出生100天時查出患有CDKL5綜合癥這種罕見病,，由于該疾病十分罕見,，后期治療費用昂貴,，孩子爸爸便不愿承擔撫養(yǎng)責任與孩子媽媽離婚,，自離婚起媽媽就獨自撫養(yǎng)孩子，目前孩子已經5周歲,，但是由于疾病的原因智力還停留在二個月的小嬰兒,，無法自理，還會時常癲癇發(fā)作,，而由于母親工作性質（兩班倒）的原因，雖然已經盡力照顧,，但依舊力不從心。
這件事得到了許多網友的關注,，昨日昆山論壇小編也專程前往這位母親的家里了解具體情況：
據了解，孩子現在已經5周歲,，患有CDKL5綜合癥,，過去的幾年中母親帶著孩子輾轉于鄭州、北京等各大醫(yī)院,，尋找治療方案,，但由于該疾病十分罕見，全球目前還沒有有效的治療手段,！
由于疾病的影響,，孩子會不定期的癲癇發(fā)作，據孩子母親說牛肉,、羊肉,、蝦肉等食物都可能誘發(fā)癲癇。該疾病還需要定期服藥,，由于孩子無法獨自進食,，外加藥物費用昂貴，調配難度高,，光靠自己的工資已經無力承擔,，無奈之下只能放棄，現在孩子已經停藥快一年了,。
孩子母親：“停藥有影響,，就是會犯癲癇，原來孩子吃藥定時定點,，超半小時一般都不行,，神經疾病的藥需要醫(yī)生專門調配的，不過醫(yī)生說如果做一個迷走神經相關手術可能會一定程度上抑制癲癇發(fā)作,，但是十幾萬的費用實在付不起,，只能臨時吃藥，以前吃的藥都是進口的,，1000多一盒,，醫(yī)保也無法報銷，后來由于工作時間問題藥也停了,，我現在只期望她在有生的日子里能吃飽穿暖,，生活上能好一點，不用像現在這樣生活就很滿足了”
孩子與母親生活在昆山城東這個小區(qū)的小空間中已經兩年多,，由于環(huán)境潮濕天花板時常會返潮,，母女兩人的飲食也是十分拮據，二人的日常餐食全靠這一個小小的電煮鍋解決,。外加母親工作的原因（目前在昆山某工廠做流水線員工）,，孩子有時一天只能吃1-2頓飯,，生活起居難以照顧周全是現在母親面臨最大的困境。
孩子母親：“我現在主要是沒時間管孩子,，由于我早出晚歸,，父母都在工作,，因此孩子沒人照顧，尿不濕只能等下班后回來換,，洗完后再去給孩子做吃的,。
我們現場探訪時也發(fā)現居住空間很狹小，空氣流通不暢,，外加是臨街的地方,，經常有車輛往來聲音很吵鬧，現在孩子的生活環(huán)境很不理想,。
據孩子母親說之前在老家?guī)Ш⒆映鲩T走走曬曬太陽癥狀會緩和一些，孩子還會用手拿東西吃,，現在就很少出去，孩子活動范圍小跟人接觸也很少,，有時候帶出去也會很在意他人異樣的眼光,，便很少戶外活動。
在和孩子母親的交談中,，我們也了解到這位媽媽的需求，也希望呼吁昆山的熱心網友們能夠伸出援助之手幫助這位堅強的母親,，解決這位母親的燃眉之急,，目前我們了解到她急需解決的有以下三點：
①因這位媽媽長期生活與精神壓力過大，心理也出現了一些狀況,，如有好心人能夠給這位單親媽媽提供心理咨詢進行疏導，可聯系小編18888186330（同微信）,；
②目前居住環(huán)境不利于孩子養(yǎng)病,，需要解決住房的問題，如有適合她們居住的房子能改善目前居住環(huán)境的,，也可聯系小編,；
③由于這位媽媽工作時間的問題,，白天上班時孩子的飲食起居無法保障，因此解決孩子的飲食照看問題也十分迫切,，如果相關機構或好心人能夠提供對應的幫助,，可聯系小編。
此外我們發(fā)起了捐款通道,，盡一份微薄之力,，幫助母女倆擺脫生活上的困境，捐助的款項論壇將親自交給孩子的母親,，款項�,？顚Ｓ茫覀儗⒍ㄆ谠诖颂麅裙臼罩闆r和最新進展,。
