進入自閉癥圈后,,經常會聽到很多星爸星媽慨嘆:我的孩子是自閉癥嗎?有沒有可能是誤診,?
抱有此想法的星兒家長,,往往并不是新入圈的家長,更多的是那些對自閉癥了解較多,、已經帶孩子進行一段時間康復訓練的家長,,而他們還有一個更樸素的訴求——希望自己的孩子突然之間就開竅,短期訓練就康復了,。
有一個星媽輾轉國內著名醫(yī)院自閉癥診斷專家后憤憤不平地發(fā)朋友圈:
“某某醫(yī)院的醫(yī)生太不負責任了,!都說自閉癥的診斷要極其小心,可不到五分鐘就下了定論,,難道是神仙嗎,!”
接下來又不遺余力地跑到另一個城市預約專家,做診斷,,當?shù)玫酵瑯拥慕Y論后,,依然不愿意相信自己和老公都健康聰明高學歷,懷胎十月生出的孩子居然是自,!閉�,。“Y�,。,。�
然而,,事實擺在面前,,極盡崩潰且初為人母的媽媽進入康復機構開始帶孩子接受訓練后,時常面對孩子和其他家長,,開始痛哭流涕,,感嘆命運的不公,抱怨老天的捉弄,。
不愿意或遲遲無法接受自己的孩子是自閉癥,,一度成為扎在星爸星媽心中的一根刺,而比這根刺更讓他們無法釋懷的,,是他們所認為的“誤診”帶來的彷徨和局促無措,。
這樣的情況導致很多星兒家庭開始不停地尋找“更好的”康復機構、不停地嘗試更多的康復訓練方法,、不斷地強迫孩子快速進步,、不由自主地自責和責怪身邊最親的親人……
凡此種種,每一個被老天“選中”的星兒家庭,似乎都有一段類似的心路歷程:否認-迷茫-憤怒-內疚-痛苦-逐漸接納,。
這種在心理學上被稱為心理應激反應的表現(xiàn),,將一個本來完整的家庭的幸福生活一下子打亂了。
還有很多類似的家長自我總結出一些想法:
“10000個孩子里只有7個天才,�,!�
“天才總是和別人不一樣,天才是孤獨的,。”
這些看似合理實則并沒有科學依據(jù)的想當然,,使得哪怕是自閉癥患兒父母本身也渴望“如果自己的孩子是自閉癥,,那就讓他是一個高功能”這樣的心理愿望。
01
“高功能”是一種幸運嗎,?
其實未必,!
“高功能”這個稱呼,依然是自閉癥的標簽,,而一旦一個群體被貼上了標簽,,那么,普通大眾對待他們的方式就會顯得特殊和另眼相待,,因為特殊就會把他們當成是“天才”,、“神童”亦或是“魔鬼”而出現(xiàn)不公平對待,這恰恰是對自閉癥群體的一個極大的誤解,,這比對自閉癥的誤診更可怕,!
眾所周知,因為不了解,,大眾對于“高功能”的過分夸大和片面的認識就會將自閉癥全部定義為“天才”和“神童”,,而選擇性地忽略了“自閉癥群體中90%之多的患者都生活在無奈中,無法生活自理”,。
高功能到底是給了困境中的家長希望,?還是給了家長逃避面對現(xiàn)實的理由?這值得深究,。歸根結底,,不論是什么樣的認知,其實都源于一個問題:大眾對“高功能自閉癥”并不是真正了解,。
而當一個自閉癥家庭的父母逐漸接受家有星兒之后,,由此衍生的一個命題和矛盾就是:
“不干預,怕錯過時間,;干預了又怕是誤診,,沒必要干預。”到底該怎么做,?
與其說他們是不愿意相信,,倒不如說是不敢相信這個殘酷的事實。
02
“疑似”與“誤診”
還有很多家長會有這樣的體會:孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥,,但并沒有帶孩子進行干預,。幾年后再去醫(yī)院復查,醫(yī)生不再說是自閉癥,。這是誤診嗎,?
為什么會出現(xiàn)誤診甚至是錯診呢?因為即使是自閉癥也分為輕度,、疑似,、傾向、邊緣性或者典型,、非典型的不同,。
很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子”,原因是未到3歲,,不做明確診斷,。3歲前孩子去診斷,也有直接被醫(yī)生說服回家的,,因為完全能確定是不是自閉癥,。醫(yī)生給出疑似的診斷,說明有懷疑的成分在里面,,至少是處于邊緣地帶,。
而隨著醫(yī)學的進步和專家學者對于“自閉癥給一個家庭帶來的痛苦和無助”等因素的考量,職業(yè)素養(yǎng)讓很多有責任心和敬畏心的專家學者,,在做出最終診斷結論時慎之又慎,,于是,就出現(xiàn)了表面上是懷疑和疑似的初步診斷,。
但就是這樣的疑似和診斷成為了很多星兒家長口中誤傳的“誤診”甚至是“錯診”,。
我無意為專家學者開脫,也不是想讓父母抱著無所謂的放松心態(tài)不去正視孩子出現(xiàn)的不同于同齡孩子的問題,。這里所說的“誤診”,,并不是說醫(yī)生判斷失誤,而是說隨著孩子的成長,,已經有更充分的證據(jù)判斷:他不屬于譜系中的一員,。這些“證據(jù)”在當時,醫(yī)生是無法預見和判斷的,,他只能根據(jù)當時所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷,。
另一方面,正如一些診斷專家所說,孩子是成長中的個體,,和已經定型的成人不同,,所以診斷孩子是因為發(fā)育問題而暫時落后,還是無法治愈的自閉癥,,不太容易,,面診也不是百分百準確。
五花八門的結果讓家長無所適從或感到迷茫,,除了來自權威的診斷,,家長可參考的判斷不多。
這就出現(xiàn)了一種信息的不對稱,,以及來自對于醫(yī)院,、醫(yī)生的權威信任,導致了家長焦慮而又束手無策的矛盾,,從而出現(xiàn)了當前自閉癥領域存在的誤診和錯診問題。
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也指出,,發(fā)育遲緩是一個大名稱,,包含了自閉癥、運動障礙,、智力障礙,、社交障礙以及其他發(fā)育落后。發(fā)育遲緩如果僅僅是語言發(fā)育遲緩或運動發(fā)育遲緩,,問題的確小一點,。但如果是很多領域,例如智力,、運動,、語言、社交都落后(這很常見),,其實問題可能比自閉癥還嚴重,,恢復起來更難。
這當然是兩種很難界定的病癥,�,?墒牵绾芏嗉彝Ш⒆尤メt(yī)院診斷,,本身來說,,孩子是出現(xiàn)了一些不同于或者說是落后于同齡孩子的“缺陷”的,比如“孩子3歲了依然不會說話”,、“總是自言自語,、有自傷行為”、“不喜歡和同齡孩子玩耍”等等,。
這其實就是一種信號,,根本不是老人所說的“貴人語遲”、“孩子再大一些就好了”之類的自我麻痹,。
總是懷疑誤診,?其實你只是不愿意面對現(xiàn)實罷了。
救救自閉癥孩子,,不如先讓父母覺醒,!
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